El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la manera en que una persona se comunica, interactúa con los demás y percibe el mundo. Se le denomina “espectro” porque cada persona con autismo es única y puede presentar características muy diferentes. Algunas personas pueden tener dificultades para hablar o comprender las emociones de los demás, mientras que otras son completamente verbales y muestran mayor sensibilidad a estímulos sensoriales. Precisamente esa diversidad hace que cada experiencia sea única e irrepetible.
Para las familias, recibir un diagnóstico de autismo puede ser abrumador al principio, pero también puede convertirse en un proceso lleno de aprendizajes, retos y momentos inolvidables. A través de este relato, queremos compartir la experiencia de Virginia, madre de Marcos, un niño con TEA. Su historia busca ofrecer una perspectiva cercana y brindar herramientas útiles para quienes comienzan a recorrer este camino.
«El día que nuestra vida cambió para siempre»
Virginia y su familia notaron que algo estaba cambiando en Marcos alrededor de los 30 meses. “De ser un niño conectado y comunicativo, pasó a desconectarse poco a poco, casi de la noche a la mañana”, explica Virginia. En ese momento, Marcos comenzó a mostrar comportamientos como la falta de contacto visual y el uso de ecolalias (repetición de palabras o frases sin contexto aparente). En un principio, pensaron que podía tratarse de un retraso madurativo, pero, siguiendo la recomendación de su pediatra, buscaron una valoración especializada. Después de varias consultas, finalmente recibieron el diagnóstico: Marcos tenía autismo.
“Recibir un diagnóstico genera sentimientos encontrados. Por un lado, fue un alivio ponerle nombre a lo que pasaba, pero, por otro, no sabíamos por dónde empezar ni qué significaba exactamente el autismo para nosotros”, recuerda Virginia. Con el apoyo de Atención Temprana, comenzaron a entender mejor cómo comunicarse con Marcos y cómo adaptar su entorno para cubrir sus necesidades.
El impacto del Diagnóstico en la Familia
Un diagnóstico de autismo no solo impacta la vida del niño, sino la de toda la familia. En el caso de Virginia, la hermana mayor de Marcos asumió de forma natural la condición de su hermano. “Para ella, el autismo no es algo ‘raro’; es simplemente parte de lo que hace que Marcos sea quién es. Desde pequeña lo ha acompañado y comprendido de una manera maravillosa”, comenta Virginia.
Sin embargo, no siempre es un proceso sencillo. Muchas familias experimentan una mezcla de emociones: alivio por tener claridad, pero también miedo, incertidumbre o tristeza. Es importante permitirse sentir todas estas emociones y, al mismo tiempo, buscar apoyo en personas cercanas, asociaciones o profesionales. Hablar abiertamente sobre el tema dentro de la familia puede marcar una gran diferencia en cómo se afronta esta nueva etapa.
Las claves para ayudar a Marcos a crecer
La educación ha sido uno de los pilares en el desarrollo de Marcos. Actualmente asiste a un colegio ordinario con un aula especializada para niños con TEA. “Lo más importante ha sido construir un puente entre el colegio y la familia. Es fundamental mantener una comunicación constante, ya que muchas veces Marcos no puede contarnos cómo fue su día. Ese feedback nos permite entenderle mejor y adaptar nuestras expectativas en casa”, explica Virginia.
Este enfoque colaborativo, entre familia y profesionales educativos, ayuda a crear un entorno predecible y seguro para niños como Marcos. Además, Virginia destaca la importancia de que el sistema educativo sea inclusivo y esté preparado para atender las necesidades de todos los estudiantes.
Herramientas para crear un mundo más comprensible
Desde que recibieron el diagnóstico, la familia ha implementado distintas terapias y recursos que han sido claves para el desarrollo de Marcos. Entre ellas, la logopedia, la terapia ocupacional y actividades como la escalada terapéutica han tenido un impacto positivo en su crecimiento. También han incorporado herramientas prácticas como las agendas visuales, que ayudan a anticipar actividades y establecer una rutina clara en casa.
Además, los cuentos y materiales visuales han sido grandes aliados para enseñar a Marcos a identificar y gestionar sus emociones. “El Monstruo de Colores, por ejemplo, ha sido una herramienta maravillosa para que Marcos aprenda a ponerle nombre a lo que siente. Aunque aún queda mucho por trabajar, estas pequeñas herramientas nos han permitido conectar mejor con él”, comenta Virginia.
Creando una Comunidad para las Familias
Uno de los momentos más significativos en este camino fue la creación de la Asociación de Familias de Getafe por el Autismo, liderada por Virginia y otras madres. Esta iniciativa surgió de la necesidad de contar con una red de apoyo local. “Nos dimos cuenta de que había muy pocos recursos y sentíamos que estábamos solas. Decidimos dar un paso adelante y crear un espacio donde otras familias pudieran encontrar información y sentirse acompañadas”, explica.
A través de la asociación, las familias tienen acceso a materiales gratuitos, información actualizada y actividades adaptadas para niños con autismo. También ofrecen espacios de respiro familiar y actividades culturales para promover la inclusión en la comunidad. “Nuestro objetivo es construir un entorno donde nuestros hijos puedan crecer felices y tener una buena calidad de vida”, señala Virginia.
Recomendaciones para las Familias
Para las familias que recién comienzan este camino, Virginia comparte algunas recomendaciones basadas en su experiencia personal:
- Tómense su tiempo para asimilar el diagnóstico. “Cada familia necesita su propio ritmo, y eso está bien. Es un proceso que implica muchos sentimientos, pero cada pequeño avance será un logro enorme”.
- No crean en los mitos. “Los niños con autismo no son agresivos ni quieren estar solos. Tienen sentimientos, como todos, aunque a veces les cueste expresarlos”.
- Busquen apoyo. Unirse a asociaciones locales o grupos de familias puede marcar la diferencia. “No solo te ayuda a encontrar recursos, sino también a sentir que no estás solo en este camino”.
Si estás pasando por una situación similar, recuerda que no estás solo/a. Asociaciones como Getafe Familias Autismo ofrecen apoyo, orientación y, sobre todo, un lugar donde sentirse comprendido. Puedes encontrarlos en Instagram como @Getafefamiliaautismo. Juntos, como familias y sociedad, podemos construir un mundo donde el autismo sea una forma única de experimentar la vida, no una barrera.
Autora:
Mónica Zafra García
Estudiante de Grado de Psicóloga en el Centro de Enseñanza Superior Cardenal Cisneros (UCM)
Alumna de prácticas en Enlaza Psicología
